Participatory research: an opportunity to integrate communities and researchers

Jackeline Alger, MD, PhD

Rising Scholars Steward, Member of the Steward Steering Committee; Instituto de Enfermedades Infecciosas y Parasitología Antonio Vidal, Tegucigalpa, Honduras; The Global Health Network Latin America and the Caribbean Consortium, TGHN LAC Honduras; Social Innovation in Health Initiative (SIHI), SIHI Latin America and the Caribbean Hub (SIHI LAC), Honduras Node; shares her perspective and experience on resources dedicated to improving capacity around methods and strategies for participatory research.

 

Participatory research refers to a collaborative approach that equitably involves those affected by an issue in all stages of the research cycle, including research designs, methods, frameworks, and disseminations. It engages those who are not necessarily trained in research but belong to or represent the interests of the people who are the focus of the research. Instead of the “subjects” of traditional research, participatory research collaborates with stakeholders, communities, constituents, and end-users in the research process (1). The purpose of this communication is to share information about some resources dedicated to improving capacity around methods and strategies for participatory research.  Although the resources have a focus on health, they may be useful in other fields related and not related to research for health. For this reason, I believe this information could be of interest and benefit to the Rising Scholars community.

One of these resources refers to the Rising Scholars online course about engaged research for community and policy impact that was launched in 2024. I took this course in 2025 (2). It is an extensively practical course designed for those working in any field who are interested in designing and carrying out research using participatory research approaches. In its current content, the course is completed over nine weeks. The participants work through the building blocks of participatory research and how to connect it to real policy change -from identifying and mapping communities and stakeholders, to navigating the ethics of participatory approaches, to exploring creative methods like arts-based inquiry. It also includes live Zoom sessions, which are optional, discussion forums and the opportunity to practice a mini-study, developing a policy engagement strategy, and identify funding for it which are practical outputs that the participants can take forward into their actual work. Learners who complete the activities receive a certificate of completion. The 2026 edition, entitled Working with Communities: Participatory Research for Policy Change, starts in the month of July (3), and enrolment closes on the 28th of July. Make sure to enrol as soon as possible - its not too late to join. Enrol by clicking this link here.

Another resource includes a series of guides developed by TDR, the Special Programme for Research and Training in Tropical Diseases, co-sponsored by the United Nations Children’s Fund (UNICEF), the United Nations Development Programme (UNDP), the World Bank and the World Health Organization (WHO), and several individual and institutional global collaborators, including the Social Innovation in Health Initiative (SIHI, https://socialinnovationinhealth.org/). I participated in the development process of some of these guides as an end user or have used them for training or research purposes. I have found them very helpful, especially for low- and middle-income countries’ settings. The following is a brief description of each of the five guides in the series.

 

Crowdsourcing in health and health research: A practical guide (4)

The guide denominated Crowdsourcing in health and health research has the purpose of providing advice on designing, implementing, and evaluating crowdsourcing activities for health. Crowdsourcing is the process of having a large group, including experts and non-experts, solving a problem and then sharing the solution with the public. Challenge contests are one tool for crowdsourcing. Challenge contests for health are described, each stage is examined, evaluation methods are considered, and suggestions are made for what is needed to organize a challenge contest for health. Interestingly, a global challenge contest was used to design this guide, requesting descriptions of contests for health.

 

Social innovation in health monitoring & evaluation framework (5)

Social innovation in health monitoring and evaluation framework is a guide that has the purpose of providing a monitoring and evaluation framework for social innovations in health. Social innovations are solutions to problems. They provide creative and unconventional approaches to address complex and utmost problems which have not been solved despite recurring attempts. This framework aims to provide innovators, researchers, program managers, and other stakeholders with a useful set of tools when designing, implementing, and/or evaluating social innovations in health as well as help individuals iteratively improve their own social innovation. The framework identifies the core set of activities recommended to steadily progress towards achieving impact in short- and long-term scenarios.

 

Public engagement and crowdfunding in health research: a practical guide (6)

The guide named Public engagement and crowdfunding in health research has the purpose of providing practical tools and suggestions for public engagement and crowdfunding. It is well recognized that public engagement is essential for high-impact research, involving communication and advocacy with the public over time, demanding a strong understanding of the local setting. It adds scientific, practical and ethical value across the lifespan of a research study and is a prerequisite for crowdfunding for health research. Crowdfunding for research is defined as the process of engaging large groups of people who make monetary and non-monetary contributions to a research project.

 

Participatory health research and action: A practical guide on designathons (7)

The Practical guide on designathons has the purpose of providing strategies for people interested in organizing a designathon to enhance health and well-being. Designathons fall within the broader areas of crowdsourcing and participatory research. They are often also known as hackathons, hackfests, sprint challenges, and other competitions. Designathons have been increasingly used to develop programmes, engage communities, promote cross-sectoral collaboration, and inform consensus processes. Interestingly, this guide was developed based on a systematic review of the literature on designathons for health and a global crowdsourcing open call.

 

Health research mentorship in low-and middle-income countries (HERMES) (8)

The guide denominated HERMES (Health research mentorship in low-and middle-income countries) has the purpose of providing practical advice for institutionalizing research mentorship in diverse settings. Research mentorship is a powerful tool. Institutionalizing research mentorship is defined as the nurturing of research capacity in organizations, including universities, professional associations, and research institutes, to improve research effectiveness and health equity. Interestingly, the guide was developed through a crowdsourcing open call, a scoping review of evidence, and an adapted Delphi method.

 

 

In summary, the availability of good quality resources, including online courses and guides, that provide practical guidance and real-life examples in resources-constrained settings, contribute to the development of quality and ethical participatory research projects. These resources are available to everyone. You are invited to explore and use them, and to share your experience with others in your network. 

 

References

1. Vaughn LM, Jacquez F. Participatory Research Methods – Choice Points in the Research Process. Journal of Participatory Research Methods 2020; 1 (1). Accessed July 13, 2026.  Available at: https://jprm.scholasticahq.com/article/13244-participatory-research-methods-choice-points-in-the-research-process
2. Northing M. Enrolment Open: Engaged Research for Community and Policy Impact 2025 - Starts 3rd June. Rising Scholars. Accessed July 13, 2026.  Available at https://risingscholars.net/en/news/details/2103/
3. Buchner T. Enrolment open: Working with Communities: Participatory Research for Policy Change. Rising Scholars. Accessed July 13, 2026.  Available at https://risingscholars.net/en/news/details/2221/
4. Crowdsourcing in health and health research: a practical guide. Geneva: World Health Organization; 2018. TDR/STRA/18.4.  Licence: CC BY-NC-SA 3.0 IGO. Accessed July 13, 2026.  Available at https://iris.who.int/server/api/core/bitstreams/d7397b03-5262-431b-9616-b64d6168d8c5/content
5. Social innovation in health monitoring and evaluation framework. Geneva: World Health Organization; 2021. Licence: CC BY-NC-SA 3.0 IGO https:// creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/3.0/igo.  Accessed July 13, 2026.  Available at https://socialinnovationinhealth.org/monitoring-evaluation-framework/wp-content/uploads/2021/10/Social-innovation-in-health-monitoring-and-evaluation-framework-web_c.pdf
6. Public engagement and crowdfunding in health research: a practical guide. Geneva: World Health Organization; 2021. Licence: CC BY-NC-SA 3.0 IGO. Accessed July 13, 2026.  Available at https://iris.who.int/server/api/core/bitstreams/ba3ac619-4650-4145-975d-2d0a054e8584/content
7. Participatory health research and action: A practical guide on designathons. Geneva: World Health Organization; 2024. Licence: CC BY-NC-SA 3.0 IGO. Accessed July 13, 2026.  Available at https://socialinnovationinhealth.org/wp-content/uploads/2024/05/sihi-tdr-designathon-practical-guide-web.pdf
8. Health research mentorship in low- and middle-income countries (HERMES): a TDR Global practical guide to spur mentorship institutionalization. Geneva: World Health Organization; 2022. Licence: CC BY-NC-SA 3.0 IGO.  Accessed July 13, 2026.  Available at https://iris.who.int/server/api/core/bitstreams/3e8f2305-03d7-4cc3-abed-25b66c269529/content

 

VERSION EN ESPAÑOL

 

Resumen

La investigación participativa se refiere a un enfoque colaborativo que involucra de manera equitativa a las personas afectadas por un tema en todas las etapas del ciclo de investigación. En ella participan personas que no tienen necesariamente formación en investigación, pero que pertenecen a los grupos objeto de estudio o representan los intereses de estos, incluyendo a las partes interesadas, las comunidades, los ciudadanos y los usuarios finales. La disponibilidad de cursos en línea y guías prácticas contribuye al desarrollo de proyectos de investigación participativa de calidad y éticos, especialmente en países de ingresos bajos y medianos.

 

Investigación participativa: una oportunidad para acercar a las comunidades y a los investigadores

 

Jackeline Alger, MD, PhD

Colaboradora y miembro del Grupo Directivo de Rising Scholars; Instituto de Enfermedades Infecciosas y Parasitología Antonio Vidal, Tegucigalpa, Honduras; Consorcio de The Global Health Network Latinoamérica y el Caribe; Iniciativa de Innovación Social en Salud (Social Innovation in Health Initiative, SIHI), SIHI Latinoamérica y el Caribe (SIHI LAC), Nodo de Honduras; comparte su perspectiva y experiencia sobre los recursos destinados a mejorar la capacidad en cuanto a métodos y estrategias para la investigación participativa.

 

La investigación participativa se refiere a un enfoque colaborativo que involucra de manera equitativa a las personas afectadas por un tema en todas las etapas del ciclo de investigación, incluidos los diseños, los métodos, los marcos y la difusión de los resultados. En ella participan personas que no tienen necesariamente formación en investigación, pero que pertenecen a los grupos objeto de estudio o representan los intereses de estos. En lugar de los «sujetos» de la investigación tradicional, la investigación participativa colabora con las partes interesadas, las comunidades, los grupos a los que representa y los usuarios finales en el proceso de investigación (1). El objetivo de esta comunicación es compartir información sobre algunos recursos destinados a mejorar las capacidades en torno a los métodos y estrategias de la investigación participativa. Aunque los recursos se centran en el campo de la salud, pueden resultar útiles en otros ámbitos relacionados o no con la investigación en salud. Por este motivo, considero que esta información podría ser de interés y utilidad para la comunidad de Rising Scholars.

Uno de estos recursos hace referencia al curso en línea de la comunidad Rising Scholars sobre investigación participativa para lograr un impacto en la comunidad y en las políticas, que se puso en marcha en 2024. Yo realicé este curso en 2025 (2) Se trata de un curso de carácter eminentemente práctico, diseñado para personas de cualquier ámbito profesional interesadas en diseñar y llevar a cabo investigaciones utilizando enfoques de investigación participativa. En su formato actual, el curso tiene una duración de nueve semanas. Los participantes abordan los fundamentos de la investigación participativa y cómo vincularla a un cambio real en las políticas —desde la identificación y el mapeo de comunidades y partes interesadas, pasando por el análisis de la ética de los enfoques participativos, hasta la exploración de métodos creativos como la investigación basada en las artes—. También incluye sesiones en directo a través de Zoom, que son opcionales, foros de debate y la oportunidad de realizar un miniestudio, desarrollar una estrategia de participación en las políticas e identificar financiación para la misma, lo cual supone resultados prácticos que los participantes pueden aplicar a su trabajo real. Los alumnos que completan las actividades reciben un certificado de finalización. La edición de 2026, titulada «Trabajar con las comunidades: investigación participativa para el cambio normativo», comienza en el mes de julio (3), y el plazo de inscripción finaliza el 28 de julio. Asegúrate de inscribirte lo antes posible; aún estás a tiempo de apuntarte. Inscríbete haciendo clic aquí.

 

Otro recurso es una serie de guías elaboradas por el TDR, el Programa Especial de Investigación y Formación en Enfermedades Tropicales, copatrocinado por el Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF), el Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD), el Banco Mundial y la Organización Mundial de la Salud (OMS), así como por varios colaboradores globales, tanto particulares como institucionales, entre los que se incluye la Iniciativa de Innovación Social en Salud (SIHI, https://socialinnovationinhealth.org/). He participado en el proceso de elaboración de algunas de estas guías como usuario final o las he utilizado con fines formativos o de investigación. Me han resultado muy útiles, especialmente en el contexto de los países de ingresos bajos y medianos. A continuación, se ofrece una descripción breve de cada una de las cinco guías de la serie.

 

Crowdsourcing en la salud y la investigación sanitaria: una guía práctica

La guía titulada Crowdsourcing in health and health research: A practical guide (4) tiene como objetivo ofrecer orientación sobre el diseño, la puesta en marcha y la evaluación de actividades de crowdsourcing en el ámbito de la salud. El crowdsourcing es el proceso mediante el cual un grupo numeroso, compuesto tanto por expertos como por personas sin conocimientos especializados, resuelve un problema y, a continuación, comparte la solución con el público. Los concursos de retos son una herramienta de crowdsourcing. En la guía se describen los concursos de retos en el ámbito de la salud, se analizan sus distintas fases, se examinan los métodos de evaluación y se ofrecen sugerencias sobre lo que se necesita para organizar un concurso de retos en este ámbito. Curiosamente, para diseñar esta guía se utilizó un concurso de retos a nivel mundial, en el que se solicitaban descripciones de concursos relacionados con la salud.

 

Marco de seguimiento y evaluación de la innovación social en salud

Social innovation in health monitoring & evaluation framework (5) es una guía que tiene como objetivo proporcionar un marco de seguimiento y evaluación para las innovaciones sociales en el ámbito de la salud. Las innovaciones sociales son soluciones a problemas. Ofrecen enfoques creativos y poco convencionales para abordar problemas complejos y acuciantes que no se han resuelto a pesar de los repetidos intentos. Este marco pretende proporcionar a innovadores, investigadores, gestores de programas y otras partes interesadas un conjunto útil de herramientas a la hora de diseñar, implementar y/o evaluar innovaciones sociales en el ámbito de la salud, así como ayudar a las personas a mejorar de forma iterativa su propia innovación social. El marco identifica el conjunto básico de actividades recomendadas para avanzar de forma constante hacia la consecución de un impacto en escenarios a corto y largo plazo.

 

Participación ciudadana y financiación colectiva en la investigación sanitaria: una guía práctica

La guía titulada Public engagement and crowdfunding in health research: a practical guide (6) tiene como objetivo proporcionar herramientas prácticas y sugerencias para la participación ciudadana y la financiación colectiva. Es bien sabido que la participación ciudadana es esencial para una investigación de gran impacto, ya que implica la comunicación y la sensibilización del público a lo largo del tiempo, lo que exige un profundo conocimiento del contexto local. Aporta valor científico, práctico y ético a lo largo de todo el ciclo de vida de un estudio de investigación y es un requisito previo para la financiación colectiva de la investigación sanitaria. La financiación colectiva para la investigación se define como el proceso de involucrar a grandes grupos de personas que realizan aportaciones monetarias y no monetarias a un proyecto de investigación.

 

Investigación y acción participativas en materia de salud: Guía práctica sobre los «designathons»

La guía titulada Participatory health research and action: A practical guide on designathons (7) tiene como objetivo ofrecer estrategias a aquellas personas interesadas en organizar un «designathon» para mejorar la salud y el bienestar. Los «designatones» se enmarcan en los ámbitos más amplios del crowdsourcing y la investigación participativa. A menudo también se les conoce como «hackatones», «hackfests», «desafíos sprint» y otras competiciones. Los «designatones» se utilizan cada vez más para desarrollar programas, involucrar a las comunidades, promover la colaboración intersectorial y contribuir a los procesos de consenso. Curiosamente, esta guía fue elaborada a partir de una revisión sistemática de la bibliografía sobre «designatones» para la salud y de una convocatoria abierta global de crowdsourcing.

 

Mentoría en investigación sanitaria en países de renta baja y media (HERMES)

La guía denominada HERMES (Health research mentorship in low-and middle-income countries) (8) tiene como objetivo ofrecer consejos prácticos para institucionalizar la tutoría en investigación en diversos entornos. La tutoría en investigación es una herramienta muy eficaz. La institucionalización de la tutoría en investigación se define como el fomento de la capacidad investigadora en organizaciones —entre ellas, universidades, asociaciones profesionales e institutos de investigación— con el fin de mejorar la eficacia de la investigación y la equidad en salud. Cabe destacar que la guía se elaboró mediante una convocatoria abierta de colaboración colectiva, una revisión exploratoria de la evidencia y una adaptación del método Delphi.

 

 

En resumen, la disponibilidad de recursos de buena calidad —como cursos y guías en línea— que ofrecen orientación práctica y ejemplos reales en entornos con recursos limitados contribuye al desarrollo de proyectos de investigación participativa de calidad y éticos. Estos recursos están a disposición de todo el mundo. Te invitamos a que los explores y los utilices, y a que compartas tu experiencia con otras personas de tu red.

 

Referencias

1. Vaughn LM, Jacquez F. Participatory Research Methods – Choice Points in the Research Process. Journal of Participatory Research Methods 2020; 1 (1). Accessed July 13, 2026.  Available at: https://jprm.scholasticahq.com/article/13244-participatory-research-methods-choice-points-in-the-research-process
2. Northing M. Enrolment Open: Engaged Research for Community and Policy Impact 2025 - Starts 3rd June. Rising Scholars. Accessed July 13, 2026.  Available at https://risingscholars.net/en/news/details/2103/
3. Buchner T. Enrolment open: Working with Communities: Participatory Research for Policy Change. Rising Scholars. Accessed July 13, 2026.  Available at https://risingscholars.net/en/news/details/2221/
4. Crowdsourcing in health and health research: a practical guide. Geneva: World Health Organization; 2018. TDR/STRA/18.4.  Licence: CC BY-NC-SA 3.0 IGO. Accessed July 13, 2026.  Available at https://iris.who.int/server/api/core/bitstreams/d7397b03-5262-431b-9616-b64d6168d8c5/content
5. Social innovation in health monitoring and evaluation framework. Geneva: World Health Organization; 2021. Licence: CC BY-NC-SA 3.0 IGO https:// creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/3.0/igo.  Accessed July 13, 2026.  Available at https://socialinnovationinhealth.org/monitoring-evaluation-framework/wp-content/uploads/2021/10/Social-innovation-in-health-monitoring-and-evaluation-framework-web_c.pdf
6. Public engagement and crowdfunding in health research: a practical guide. Geneva: World Health Organization; 2021. Licence: CC BY-NC-SA 3.0 IGO. Accessed July 13, 2026.  Available at https://iris.who.int/server/api/core/bitstreams/ba3ac619-4650-4145-975d-2d0a054e8584/content
7. Participatory health research and action: A practical guide on designathons. Geneva: World Health Organization; 2024. Licence: CC BY-NC-SA 3.0 IGO. Accessed July 13, 2026.  Available at https://socialinnovationinhealth.org/wp-content/uploads/2024/05/sihi-tdr-designathon-practical-guide-web.pdf
8. Health research mentorship in low- and middle-income countries (HERMES): a TDR Global practical guide to spur mentorship institutionalization. Geneva: World Health Organization; 2022. Licence: CC BY-NC-SA 3.0 IGO.  Accessed July 13, 2026.  Available at https://iris.who.int/server/api/core/bitstreams/3e8f2305-03d7-4cc3-abed-25b66c269529/content